Commentaires sur : Le neuropédiatre

Par : Miraillet

Miraillet — Wed, 27 May 2026 20:25:35 +0000

Madame, Monsieur

Nous sommes un groupe de quatre étudiants de Grenoble École de Management (GEM), actuellement engagés dans un projet de recherche visant à comprendre et améliorer le parcours des patients (pédiatrie) souffrant de paralysie cérébrale

Dans le cadre de cette étude, nous recueillons des témoignages auprès de communautés de patients et de professionnels de santé, afin de mieux appréhender les expériences vécues, les besoins et les difficultés rencontrés tout au long du parcours de soins.
Nous vous serions très reconnaissants de bien vouloir consacrer quelques minutes à répondre à notre questionnaire, ou de le diffuser auprès de votre entourage professionnel.
Votre contribution est précieuse et permettra d’identifier des pistes concrètes pour améliorer la prise en charge des patients.

https://docs.google.com/forms/d/1N8uL0qWZPGP4k23FyDhjIBl9-GWajrobt_CE7Sx99xI/edit?usp=drivesdk&ouid=103338753896322047892&chromeless=1

Le questionnaire est anonyme et nécessite environ 5 minutes.
Les réponses seront utilisées exclusivement à des fins académiques.
N’hésitez pas à nous contacter pour toute question ou pour obtenir des informations complémentaires sur le projet.
Nous vous remercions chaleureusement de votre temps et de votre soutien.

Par ailleurs, si vous souhaitez échanger avec nous ou répondre à nos questions de vive voix, nous serions ravis de vous proposer un entretien téléphonique à votre convenance.

Avec nos cordiales salutations,
Au nom de l’équipe étudiante de GEM
Grenoble École de Management

Par : Aibèche

Aibèche — Sun, 14 Apr 2024 11:09:22 +0000

Bonjour. grand père d’un enfant de 7 ans, ce dernier né prématuré avec une htap ( à la naissance il avait fait un arrêt respiratoire qui lui a détruit une partie du cerveau coté gauche) . Opéré il y a plus de 5 ans, aujourd’hui il a tout le coté droit qu’il a du mal à coordonner, il ne marche pas, ( si ce n’est par moment quelques pas en se tenant avec les mains sur quelque chose) . il suit un traitement avec des injections de toxine botulique, très difficile à supporter parce que sans anesthésie. mes questions, si vous pouvez me donner des réponses sont les suivantes: Se rétablira t’il un jour et retrouvera t’il toutes les capacités automotrices de ses membres? ( son neurologue nous avez dit que qu’ il est possible que l’autre moitié saine du cerveau récupèrera un jour les fonction de l’hémisphère gauche endommagée.
enfin, cet enfant qui vit en Algérie, est il possible de le faire venir pour des soins plus appropriés ici en France, et si oui, à combien s’élèveraient la facture pour de tels soins?
merci par avance.
PS: s’il est possible de prendre un rendez-vous avec un neuropédiatre, j’ai tout son dossier médical, radios, analyses etc… je vous en serais reconnaissant.
cordialement.

Par : Raffaele

Raffaele — Tue, 28 Jun 2022 13:01:01 +0000

Bonjour, s’il vous plaît Raffaele Je vais vous expliquer en quelques mots car je suis en contact avec de nombreuses structures en Italie et à l’étranger pour pouvoir soigner ma nièce.

il y a quelques semaines, ma petite-fille de 7 ans a reçu un diagnostic d’ataxie télangiectasie, une maladie rare et grave.

En Italie, ils m’ont dit qu’il n’y avait pas de remède et que la situation allait empirer.

Pour l’instant, l’enfant n’a que des problèmes de marche et un petit ralentissement des mouvements.

Il faut tout faire pour s’arrêter ou ralentir.

Un établissement en Allemagne a recommandé une allogreffe de cellules souches hématopoïétiques, ils enquêtent sur le cas, ils me le feront savoir.

un autre médecin m’a conseillé de prendre le médicament TANGANIL ils ont fait un essai et avec ce médicament ils ont vu des améliorations mais pas de guérison.

en faisant des recherches, j’ai remarqué qu’il n’y avait qu’en France qu’ils utilisaient Tanganyl et je voulais des informations si je pouvais les donner à la fille.

utilisez-vous TANGANIL pour cette maladie? pouvez-vous nous aider de quelque manière que ce soit?

Avez-vous déjà eu des patients atteints de cette maladie ?

merci de me repondre on ne sait plus quoi faire

En attente de votre réponse. Merci

raffaeleviglietti07@gmail.com

3384031037

Par : Madeleine

Madeleine — Sat, 09 Jan 2021 08:13:59 +0000

Es que le neuro pédiatre ausculte un adolescent qui va le voir