On me dit d’attendre mais attendre quoi ? 

Stéphanie est la maman de Charlotte, 7 ans, et de Grégoire, 4 ans. Dans une interview réalisée en mars 2014, elle faisait part de ses peurs et de son impatience face à l’évolution du syndrome de jacobsen dont souffre sa petite fille.

« On se dit souvent : Est-ce que ça va s’arrêter ? »  » Est-ce que ma fille va s’en sortir malgré son handicap ?  »  » Quand serons-nous fixés ?  »  » Quand nous aidera-t-on ? « 

A travers ce témoignage, elle aborde le sujet du temps, de la patience mais surtout de l’espoir. Car même s’il est légitime d’appréhender le futur de sa fille, elle sait qu’il faut lui laisser le temps de se développer à son rythme…

« Les médecins me disent souvent : mais vous êtes trop pressée, il faut attendre que Charlotte respecte son rythme »

Elle évoque aussi ce parcours du combattant, des démarches longues et fastidieuses, auquel sont confrontés tant de parents.