Je m’inquiétais pour l’avenir de mon enfant

Hélène est la maman de deux jumelles qui ont aujourd’hui 20 ans. Elle revient pour nous sur les premières années. Comme tout parent, elle n’a jamais cessé de penser au futur de ses filles. Mais l’une d’elle l’inquiétait davantage. 

« C’est normal d’avoir peur pour le futur de son enfant »

Handicap, agir tôt : Quand avez-vous appris le handicap de Jeanne ? 

Hélène :  Nous avons appris la trisomie 21 de  Jeanne une semaine après sa naissance. En fait, dès que je l’ai vu, j’ai su qu’il y avait un problème, je me souviens avoir dit à mon mari : «  il y a quelque chose de pas normal avec ses yeux ». Mais les médecins, eux, ont mis une semaine pour en être sûrs.

Handicap, agir tôt : Comment avez-vous réagi suite à cette annonce ? 

Hélène : L’annonce a bien-sûr été un choc, la première chose qu’on se dit c’est : «  pourquoi nous ?  ». Et puis, très vite, on a repris le dessus. Et puis le fait d’avoir une autre fille aussi, ça nous oblige à agir. Jeanne c’est que du bonus ! Elle est difficile parfois, mais elle est tout le temps souriante, c’était une petite fille facile, agréable, qui renvoyait beaucoup de sourires et ne pleurait pas. Oui il y a eu des moments difficiles mais à côté de ça, il y a tellement de choses positives. 

Handicap agir tôt : Comment vous avez fait pour prendre le dessus sur vos peurs ? 

Hélène : On a toujours peur. Je me pose toujours pleins de questions. Jeanne n’a que 20 ans, on n’a pas encore franchi la ligne d’arrivée de l’autonomie. On n’arrête jamais de se poser des questions mais au fur-et-à-mesure, on comprend qu’on surpassera les obstacles. On avance et on apprend en même temps qu’elle grandit. Et puis, il y a aussi le fait qu’on l’a toujours stimulé, ce qui fait qu’elle progressait plus vite qu’on ne l’espérait. Cela rassure… 

Handicap agir tôt : Comment vous avez fait pour prendre le dessus sur vos peurs ? 

Dès petite, elle était en contact avec d’autres enfants. On l’a scolarisé en milieu ordinaire afin qu’elle progresse plus vite et qu’elle ait sa sœur avec elle, ça l’a beaucoup aidé aussi. On s’est rendu compte que oui elle aurait du retard dans beaucoup de choses mais au final, elle réussissait à les faire. Elle a marché plus tard que la normale, mais ce n’était pas si tardif, elle a réussi à lire un an après sa sœur. On a pris conscience que certes, elle avait plus de mal pour certaines choses, mais rares sont celles qui lui sont inaccessibles. Elle vient d’obtenir son CAP. Elle l’a eu alors que d’autres dans sa classe, sans aucun problème de santé, ne l’ont pas eu. On a peur pour elle et on s’inquiète de son avenir mais tous les parents sont inquiets pour leurs enfants… on est simplement inquiets pour des causes différentes.