Témoignage – L’importance de l’annonce diagnostic

“Comment on m’a annoncé le diagnostic de mon enfant”

Tout a commencé par une histoire d’amour dont la suite logique était une grossesse désirée, très attendue, harmonieuse.

J’allais enfin trouver une sorte de normalité, un schéma familial parfait : un homme fabuleux et de surcroît beau comme un dieu, une future fille (aussi belle que sa maman, je l’espérais modestement) et moi, déjà maman à plein temps. Une vie familiale fantasmée, rêvée et idéalisée mais après un accouchement difficile, en une fraction de seconde, l’enfant réel n’était pas l’enfant rêvé.

Après des heures de travail plus ou moins bien supportées, je voyais enfin le visage de mon enfant, et, c’est à ce moment précis où tout a basculé, un sentiment furtif de joie balayé par une profonde inquiétude.

« Il y a quelque chose, ma fille a quelque chose… »

Je parle à la gynécologue de mes inquiétudes qu’elle ne semblait pas partager mais face à mon insistance et après un examen plus approfondi, elle appelle un pédiatre qui décide de poursuivre les examens pour confirmer le diagnostic. De là s’ensuivent six jours de crainte, mêlée à du bonheur, car peut-être était-ce juste une angoisse maternelle, car si peu de proches partageaient la même angoisse que moi.

Nous sommes convoqués le mercredi pour les résultats, et là, j’ai vécu un moment terrible où j’étais partagée entre la colère, l’injustice, le désespoir, la culpabilité, la sidération. Il y a quelque chose, je le savais bien…

Mais avec le recul, dans mon souvenir de l’annonce, la manière de faire ne fut pas traumatisante. J’ai compris pourquoi aujourd’hui, en consultant la circulaire du 18 avril 2002 relative à l’accompagnement des parents et à l’accueil de l’enfant lors de l’annonce pré et postnatale d’une maladie ou d’une malformation.

“Les clefs d’une annonce d’un diagnostic réussi”

J’ai découvert les principes de l’annonce du diagnostic :

  • aménager les conditions de l’annonce ;
  • communiquer autour des certitudes et des incertitudes ;
  • préserver l’avenir ;
  • mettre l’accent sur les compétences de l’enfant.

Ce jour-là, tous les principes ont été respectés.

Nous étions, mon homme et moi, dans un bureau lambda, le matin avec une pédiatre qui a su prendre le temps d’écouter, de permettre les expressions de notre douleur, d’attendre que nous soyons prêts à sortir de ce bureau. Il n’y a pas de mots pour annoncer une déficience, appelons « un chat, un chat ». Le message est un choc inévitable mais les circonstances, la manière, l’attention, la chaleur, la sensibilité, juste une attitude bienveillante aident à digérer l’annonce.

Cette pédiatre m’a également :

  • permis de poser toutes les questions relatives à la pathologie dans les limites de ce que je pouvais entendre ;
  • accordé d’être une maman désespérée ;
  • orientée vers le camps non pas pour notre fille au départ mais pour nous, les parents, pour un suivi psychologique.

Quelques mois après, j’ai pensé que nous avions perdu du temps dans la prise en charge de notre fille, mais avec le recul j’ai compris que sans ce travail psychologique je n’aurais pas eu le même investissement, je n’aurais pas accepté tous ces rendez-vous, je ne me serais pas laissée guider.

“Un diagnostic mal annoncé peut être désastreux”

J’ai écrit ces quelques lignes en tant que maman mais aussi en tant qu’infirmière, car j’ai trop souvent vu dans l’exercice de ma fonction une annonce de diagnostic faite dans de mauvaises conditions, avec des conséquences désastreuses sur la poursuite du traitement, de la prise en charge. Je peux dire aujourd’hui que j’ai eu de la chance d’avoir cette pédiatre, qu’elle a permis d’adoucir ce moment, et que j’aimerais que chaque parent confronté à un diagnostic difficile ait cette chance.

Nous avons conçu notre fille, nous l’avons maintenant adoptée, et elle est encore plus belle que sa maman…”

Témoignage d’une maman, paru dans la revue Contraste Annoncer accompagner Paris 2014.

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