Retour sur les Journées nationales de l’ANECAMSP 2019 « Handicap et Génétique en Action Médico-sociale précoce »

Les 21 et 22 novembre 2019 ont eu lieu les Journées d’étude de l’ANECAMSP. Consacrées cette année au thème « Handicap et Génétique », ces journées ont été, de l’avis des participant.e.s, très réussies. Les interventions ont été jugées comme étant à la fois d’un haut niveau et à la portée de toutes et tous. Voulues également par l’ANECAMSP comme une occasion de donner la parole aux parents, ces journées ont permis de le faire. Les participant.e.s ont plébiscité les interventions de parents ainsi que les différentes tables rondes organisées autour d’eux.

Plusieurs interventions pour parler handicap et génétique

Jeudi matin, Frédéric Ruby, père de Sasha, a raconté son parcours de parent d’un enfant atteint d’un syndrome génétique.  Ensuite, le professeur de médecine Jean-Claude Ameisen, également animateur de l’émission « Sur les épaules de Darwin » sur France Inter, a présenté les dimensions historiques, culturelles et religieuses de la génétique et du handicap. L’après-midi, Valérie Garraud, déléguée régionale de l’ANECAMSP, a présenté la consultation de génétique en pratique. Suivant cette intervention, c’est Marcela Gargiulo, psychologue clinicienne, qui a évoqué les conséquences d’un diagnostic génétique ou d’une absence de diagnostic pour l’enfant et sa famille. Pour finir cette première journée, Michèle Baron-Quillévéré, secrétaire générale de l’Anecamsp a mis en avant le vécu des parents avant, pendant et après la consultation génétique.

Parents, chercheurs et professionnels réunis pour raconter leurs expériences

Vendredi matin, Nicolas Gruchy, généticien au service génétique du CHU de Caen, a ouvert cette deuxième journée. Il a dressé un état des lieux des diagnostics anténataux et préimplantatoires. Ensuite, Laurent Pasquier, généticien, a évoqué les progrès en matière d’accès à un diagnostic préconceptionnel pour tous. Après, le docteur en philosophie Paul-Loup Weil-Dubuc a mis en avant les réflexions éthiques sur le diagnostic de l’enfant. L’après-midi, a eu lieu une table ronde autour de parents CAMSP de l’APAMSP de Lorraine Nancy. Enfin, une conclusion de ses journées nationales par Geneviève Laurent, présidente de l’Anecamsp, a eu lieu, avec une présentation de notre campagne « Handicap, Agir Tôt ».