« Sasha Loup, le petit garçon qui n’avait pas de larmes » un livre photos drôle et émouvant.

Sasha est né avec une maladie orpheline. Au plus près du quotidien de la famille, son père raconte avec humour et tendresse le développement de son fils.

C’est l’histoire d’un petit bonhomme né en 2011. Ce bébé pas comme les autres connait depuis sa naissance un parcours compliqué. Dès la page 22 son père raconte : « Sasha est né au terme d’un grossesse marquée par la découverte d’une mégavessie associée à une hydronéphrose bilatérale,…. » S’ensuivent deux pages écrites à la manière d’un compte rendu médical, sorte d’inventaire surréaliste qui se termine par une belle pirouette tendre et amusante. On ne vous en dira pas plus !

Le parcours de parents d’enfant handicapé

Ce sera le ton du livre de Frédéric Ruby. Il raconte en photos le vécu de parents d’enfant avec un handicap. Le parcours médical est décrit avec ses hauts et ses bas, les progrès de Sasha et les peurs de ses parents : « Avec Sasha, on est perpétuellement dans les starting-blocs,… opératoires ». Les photos prises au quotidien mettent en lumière la fragilité du bébé, la vivacité d’un regard, l’esquisse d’un sourire.

bébé souriant — *Crédit photo Frédéric Ruby*

Le papa parle aussi de la réaction des proches, des amis qui s’éloignent et de ceux qui se rapprochent.

Le parcours de parents, c’est aussi celui des méandres des administrations et des démarches à n’en plus finir, et l’humour est ici aussi une arme de défense. La CPAM devient « C’est Pas Aisé de Mendier ». Et quand la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) du Bas Rhin demande des justificatifs pour des transports pour des examens médicaux, cette MDPH est rebaptisée « Mes Démarches Particulièrement Harassantes ».

« J’ai changé d’avis grâce au CAMSP »

La rencontre avec un Centre d’Action Médico-Sociale Précoce (CAMSP) sera un vrai soulagement pour Frédéric et Aurélie : « Je crois qu’avant, je pensais que tous les handicapés étaient pareils, pas finis ou alors je ne sais pas vraiment, peut-être que je pensais que c’était un même clan, comme les punks à chiens ou les politiciens. J’ai commencé́ à changer d’avis avec Sasha. Puis, à force de faire des rencontres avec ces enfants, au CAMSP notamment, je me rends compte qu’il y a peut-être plus de subtilités dans la communication que chez les enfants « traditionnels». »

enfant jouant avec des bulles de savon — *Crédit photo Frédéric Ruby*

Le livre de Frédéric Ruby est aussi une réflexion sur le métier de parent et ce que l’on apprend des enfants « différents ». Le petit Sasha ne parle pas et pendant longtemps, par mimétisme le papa ne parlait pas non plus. Prenant conscience de cela, il décide de communiquer avec Sasha, même si le petit garçon ne répond pas. « Je suis passé de sans parole à cent paroles » raconte-t-il aujourd’hui.

Frédéric Ruby est graphiste et photographe. Le livre « Sasha-Loup, le petit garçon qui n’avait pas de larmes est son premier livre qu’il a publié en auto-édition.

On peut parler du handicap avec humour

« Je n’avais d’abord aucune intention de faire un livre. J’ai écrit pour moi, pour survivre, pour transformer les événements, pour y réfléchir personnellement. C’était une écriture sincère de survie. Beaucoup de textes sont également issus de discussions avec ma belle, Aurélie » explique Frédéric Ruby qui tient à préciser : « Je ne voudrais pas que l’on croie que c’est un livre triste. L’humour est pour notre famille une arme de (re)création massive. »