Témoignage – Mon quotidien de parent d’enfant handicapé

Témoignage

Ma vie de papa d’un enfant porteur de handicap

 

Frédéric est le papa de Sacha Loup. À 7 ans, le petit garçon ne parle pas et ne marche pas. D’ordinaire très affectueux et rieur, il peut cependant s’enfermer sans raison.

Pourtant, ma femme, Aurélie, dit toujours : « Sasha, ce n’est pas que la mort d’un enfant, c’est aussi la naissance d’un autre. »

« On a beau dire que toute cette situation nous apprend beaucoup – c’est bien le cas pourtant – tout cela reste une blessure », m’a-t-elle dit hier. Elle a raison, ceci restera toujours une blessure.

Comme tous parents, nous avions une sorte d’idéal : un idéal de notre enfant, de notre rôle de parents, de la famille. Puis, cette fissure est arrivée, cette blessure, et le réel s’y est engouffré. Me voilà fissuré dans cet idéal.

Nous avons fait le deuil d’avoir un enfant et une vie idéale

Comment faire pour dépasser cela ? Cela passe par le deuil. Le deuil de cet idéal. Mais c’est une forme de deuil perpétuel. Perpétuellement réactivé par l’espoir – qui revient, qui repart, qui revient, qui repart, qui revient, qui repart – que la situation évolue. Me voilà confronté à l’idéal absolu : vivre.

Être parent d’un enfant handicapé c’est être handicapé par extension

Mais alors qu’est-ce qu’être parents d’enfants handicapés ? Être parent d’un enfant handicapé c’est être parents classiques plus une bonne tonne d’inconnu, c’est être handicapé par extension. C’est :

– Ne pas pouvoir travailler tous les deux ou seulement à mi-temps.

– Devoir faire face à des difficultés financières pour l’achat de matériels adaptés.

– Accepter les imprévus.

– Être limité dans ses activités familiales.

– Ne pas pouvoir déménager facilement en raison du manque de place en institution.

– Accepter la différence, l’absence de parole, etc.

– Éprouver des difficultés pour pouvoir faire garder son enfant tellement s’occuper de lui est complexe.

– devoir supporter le regard des autres.

– S’improviser soignants.

– Avoir un autre rapport au temps.

– Ne pas pouvoir partager avec d’autres parents nos questionnements.

– Devoir apprendre des nouveaux langages : celui de l’enfant et celui de la medecine.

– Avoir un enfant que la société ne reconnait que peu.

– Être handicapé soit même par extension.

– Arriver à en rire.

– être vivant malgré tout cela.

Finalement c’est être en perpétuelle remise en question psychologique, philosophique pour transformer cette aventure.

 

Témoignage de Frédéric Ruby fred@semeurdetrouble.fr

2 commentaires

  • Bonjour,

    J’en ai des larmes aux yeux, en tant que parent d’enfant handicapé, on se retrouve démuni parfois. Mais que faire, si on se décourage qui fera à notre place, même si cela n’est pas facile au quotidien. Je trouve qu’il reste beaucoup à faire en terme d’accompagnement et de prise en charge financière des aidants.

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