Témoignage – Mon quotidien de parent d’enfant handicapé

Témoignage

Ma vie de papa d’un enfant porteur de handicap

 

Frédéric est le papa de Sacha Loup. À 7 ans, le petit garçon ne parle pas et ne marche pas. D’ordinaire très affectueux et rieur, il peut cependant s’enfermer sans raison.

Pourtant, ma femme, Aurélie, dit toujours : « Sasha, ce n’est pas que la mort d’un enfant, c’est aussi la naissance d’un autre. »

« On a beau dire que toute cette situation nous apprend beaucoup – c’est bien le cas pourtant – tout cela reste une blessure », m’a-t-elle dit hier. Elle a raison, ceci restera toujours une blessure.

Comme tous parents, nous avions une sorte d’idéal : un idéal de notre enfant, de notre rôle de parents, de la famille. Puis, cette fissure est arrivée, cette blessure, et le réel s’y est engouffré. Me voilà fissuré dans cet idéal.

Nous avons fait le deuil d’avoir un enfant et une vie idéale

Comment faire pour dépasser cela ? Cela passe par le deuil. Le deuil de cet idéal. Mais c’est une forme de deuil perpétuel. Perpétuellement réactivé par l’espoir – qui revient, qui repart, qui revient, qui repart, qui revient, qui repart – que la situation évolue. Me voilà confronté à l’idéal absolu : vivre.

Être parent d’un enfant handicapé c’est être handicapé par extension

Mais alors qu’est-ce qu’être parents d’enfants handicapés ? Être parent d’un enfant handicapé c’est être parents classiques plus une bonne tonne d’inconnu, c’est être handicapé par extension. C’est :

– Ne pas pouvoir travailler tous les deux ou seulement à mi-temps.

– Devoir faire face à des difficultés financières pour l’achat de matériels adaptés.

– Accepter les imprévus.

– Être limité dans ses activités familiales.

– Ne pas pouvoir déménager facilement en raison du manque de place en institution.

– Accepter la différence, l’absence de parole, etc.

– Éprouver des difficultés pour pouvoir faire garder son enfant tellement s’occuper de lui est complexe.

– devoir supporter le regard des autres.

– S’improviser soignants.

– Avoir un autre rapport au temps.

– Ne pas pouvoir partager avec d’autres parents nos questionnements.

– Devoir apprendre des nouveaux langages : celui de l’enfant et celui de la medecine.

– Avoir un enfant que la société ne reconnait que peu.

– Être handicapé soit même par extension.

– Arriver à en rire.

– être vivant malgré tout cela.

Finalement c’est être en perpétuelle remise en question psychologique, philosophique pour transformer cette aventure.

 

Témoignage de Frédéric Ruby fred@semeurdetrouble.fr

3 commentaires

  • Bonjour à tous
    Je ne sais pas si mon message est au bon endroit mais je ne sais pas où écrire ni a qui, pour avoir de l’aide ou du soutien.
    Mon fils est né avec une fente du palais mou, on lui a aussi diagnostiqué des acouphènes avant son opération pour tout refermer.
    A ses 1 an il a subit sa première opération pour fermer le palais et mettre un aérateur.
    Ensuite les deux années suivantes il a subit deux autres opérations pour remettre des aérateurs dans chaque oreilles.
    Et une dernière opération pour un pouce ressort.
    Il ne parlait pas à 3 ans. On a pris une orthophoniste libérale, et un suivi avec un pédopsychiatre au CMPE.
    Avec tout ça il a été à l’école comme tout les enfants, mais il n’était pas propre du coup il n’y allait que les matins, ensuite il y a eu le confinement. Mais déjà là on voyait qu’il « avait pas le niveau » des autres enfants.
    On monte un dossier MDPH. Et on demande une aesh.
    Il en a une à la rentrée en moyenne section mais il ne l’a pas beaucoup car il est en mutualisé.
    On met en place une psychomotricienne car on voit qu’il n’a pas beaucoup de tonicité dans son corps. Elle nous dit qu’il est hyperlax. Et que du coup tout ses muscles prennent plus de temps à se muscler, d’où le fait qu’il ne soit pas propre en rentrant en grande section.
    La grande section, il a encore une aesh mais il l’a un peu plus souvent que l’an passé. Pour l’aider un peu plus encore on décide de prendre une éducatrice spécialisée, qui met en place le PECS un classeur magique avec pleins d’images qui permettent à mon fils de faire des phrases pour que l’on puisse le comprendre. Et puis dans son évolution on lui prends une tablette qui a le même principe que le classeur mais qui lui dis la phrase qu’il a fait avec les images. Plus pratique et plus facile pour tout le monde.
    Fin de l’année de grande section, on fait une demande de maintien en grande section, car mon fils ne dit que « maman, papa, attends,tata,il est où, regarde » trop peu pour entrer en cp, nous ne voulions pas lui créer plus de retard et qu’il n’aime plus aller à l’école. (Elle a été acceptée en plus d’une aesh individualisé).
    C’est le début des grandes vacances, mon fils va un peu au centre aéré pour l’occuper et lui faire voir d’autres enfants, de nouveaux copains (pour le préparer à sa rentrée sans tout ses copains). Premier jour de centre, il devient propre. On est passé du lundi où je lui mettait une couche, au mercredi où il y est aller en caleçon.
    Je vous dis pas la joie et la fierté que j’ai pu ressentir. ❤️
    Grande vacances, je fais un bilan pour la proprioception (repérer son corps dans l’espace), mon fils est diagnostiqué positive aux troubles de proprioception. Du coup rendez-vous chez un ophtalmologue pour un fond d’œil (pour mettre des lunettes avec des prismes), chez une kinésithérapeute (pour lui apprendre à respirer car il respire très peu par le nez et il n’est pas du tout musclé du diaphragme) et pour lui enlever les tensions qu’il a dans son corps, rendez-vous à prendre avec un dentiste pour la pose d’alphes sur les dents et il faut un bilan avec une orthoptiste.

    Voilà maintenant que le décor est posé, je vais vous exposer le problème.

    Mon conjoint travail 39h par semaine, il gagne 1700€ a peut prêt par mois.
    Moi aesh qui travail 19h30 par semaine et qui est payé 686€. (Métier que j’ai choisi pour aider des enfants avec des besoins tel que mon fils. Métier trop peu reconnu et qui nous mets dans une précarité dont la société se moque) un métier que j’aime c’est certain mais qui me mets dans une merde financière incroyable.
    Mais en même temps je ne peux pas travailler en temps plein car l’emploi du temps de mon fils est qu’il a rendez-vous le lundi après-midi chez l’orthophoniste à 20 kilomètres de chez nous, il a rendez-vous le vendredi matin chez l’orthophoniste et la psychomotricienne à 20 kilomètres de chez nous, qu’il a parfois le samedi matin rendez-vous chez le pédopsychiatre à 20 kilomètres de chez nous, sinon les autres samedi il a rendez-vous avec l’éducatrice spécialisé et là soit elle vient à la maison, soit elle est à moins de 10 kilomètres de chez nous. Et avec tout ça il va a l’école comme tout les autres enfants.
    Et c’est sans compter sur les rendez-vous de la proprioception qui vont se rajouter, les rendez-vous chez un ergothérapeute (qui a été conseillé par la kinésithérapeute).
    Voilà mon fils n’a pas 6 ans qu’il a un planning bien plus chargé que n’importe quel enfant dit « normal » dans la société dans laquelle on vie.

    Maintenant comment je fais financièrement :
    Nous avons:
    Un prêt maison
    Un prêt travaux
    Deux prêts voitures
    Un découvert d’au moins 700€ tout les mois
    Presque 600€ pour la tablette avec l’application et la protection
    + De 1600€ pour un an de suivi avec l’éducatrice spécialisé (non remboursé)
    350€ de bilan pour la proprioception (non remboursé)
    43€ par séance de kinésithérapeute + 42€ de dépassement d’honoraires a chaque séance (en attente pour voir si on sera remboursé)
    Ergothérapeute ??? (Voir si c’est en libérale ou non et si c’est remboursé ou non)
    Sans compter les déplacements pour emmener mon fils a ses rendez-vous.

    Combien nous reste t’il pour vivre? Combien pour que mon fils puisse faire une activité de PLAISIR le mercredi?

    Je suis une maman qui a conscience de la « différence » de son fils aux yeux de la société mais où est la société quand on a besoin d’aider nos enfants aux besoins plus important ?

    Je touche 409€ d’aide par la CAF pour l’éducation de l’enfant handicapé, cela ne couvre pas le fait que je ne puisse pas travailler en temps complet alors comment ça peut aider à payer les frais de tout ses suivis.

    Aujourd’hui j’ai demandé une aide à la MDPH pour une aide financière pour nous aider à payer l’année de suivi avec son éducatrice et le remboursement de la tablette, ça été refusé car la situation de mon fils n’a pas changé. Hors l’éducatrice et la tablette sont des choses qui ont été rajoutés dernièrement mais pour eux le dossier n’a pas changé.
    Je vais devoir faire appel et devoir encore attendre qu’ils prennent une délibération (on peut compter 3 mois) peut-être plus rapide si c’est un recours.
    Mais je vais remonter un dossier MDPH pour demander de l’aide pour la proprioception, pour l’ergothérapeute et la kinésithérapeute si ce n’est pas pris en charge. Et qu’elle sera leurs réponses ???

    Mon fils un enfant extraordinaire, n’est pas comme tout les autres enfants car il ne rentre pas dans les cases que la société nous oblige à avoir.
    Mon fils est extraordinaire car malgré tout ça, malgré tout ses rendez-vous, malgré la maison en travaux, malgré sa chambre pas fini, malgré les difficultés de ses parents, malgré sa différence. Mon fils est HEUREUX.
    C’est un soleil rond dans ce monde rempli de nuages carré.

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  • Bonjour,

    J’en ai des larmes aux yeux, en tant que parent d’enfant handicapé, on se retrouve démuni parfois. Mais que faire, si on se décourage qui fera à notre place, même si cela n’est pas facile au quotidien. Je trouve qu’il reste beaucoup à faire en terme d’accompagnement et de prise en charge financière des aidants.

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